Être parent avec la sclérose en plaques

Les prémisses de la SEP

Même si je n’avais pas encore été diagnostiquée, je suis certaine d’avoir eu la SEP avant de concevoir mes jumeaux, ainsi qu’une bonne partie de la vie de ma fille, qui a 10 ans de plus. Honnêtement, j’avais plus d’énergie et je me sentais mieux lorsque je portais mes jumeaux. C’est lorsqu’ils ont eu environ sept mois que j’ai eu, ce dont je suis maintenant certaine, ma première poussée.

Je n’avais aucune idée de ce à quoi je faisais face, mais je savais que quelque chose n’allait pas. Je suis retournée au travail lorsque les garçons avaient cinq mois. J’avais aussi une fille de 10 ans et un mari qui travaillait 24 heures sur 24 comme pompier. Je me rendais souvent au travail en ayant très peu dormi. J’ai eu ma première expérience de névrite optique1 assise devant mon écran d’ordinateur au travail. Un collègue m’a ramené chez moi et je suis resté au lit avec une migraine pendant deux jours. Elle s’est résolue d’elle-même et je n’ai pas consulté de médecin.

Les symptômes ont été constants pendant des années. J’ai finalement été diagnostiquée en 2013, alors que mes garçons venaient de commencer le collège. Avoir enfin des réponses, aux raisons pour lesquelles je me sentais comme ça, a été libérateur. Cela m’a également libérée de la pression irréaliste que je m’imposais. Cela m’a aidé à réévaluer les choses et à faire des choix qui étaient les meilleurs pour ma famille.

Conjuger SEP et vie active

La première chose que j’ai dû faire, c’est me libérer de la culpabilité. J’ai dû apprendre à dire non à certaines choses et à donner la priorité à ma vie. Mes enfants sont ma priorité. Lorsque le travail a des fonctions extérieures spéciales, j’y participe rarement. Les devoirs, les activités extrascolaires de mes enfants et le simple fait de passer du temps avec eux ont la priorité sur toutes les autres choses. J’ai eu des « amis » qui sont partis, mais j’ai découvert qui étaient mes vrais amis.

Mes enfants ont été éduqués à leur niveau de compréhension et ils sont mes plus grands supporters. Ils m’encouragent à me reposer quand ils savent que j’en ai besoin. J’ai appris à planifier à l’avance leurs événements spéciaux et à garder de l’énergie en réserve. Ils sont plus compatissants et compréhensifs, en partie parce qu’ils ont dû faire face à notre vie avec la maladie. Je dis souvent que j’ai la SEP, mais que nous vivons tous avec cette maladie. Ils se réjouissent lorsque je suis capable d’être active et me rassurent avec amour lorsque je suis sur la touche.

Alors, est-ce facile d’être parent tout en vivant avec la SEP ? Non. Est-ce que cela en vaut la peine ? Absolument ! Ce sont eux qui m’aident à continuer à me battre. Ils me motivent. Alors que j’essaie d’élever de bons êtres humains, ils m’inspirent chaque jour à devenir meilleur.

À chaque étape, l’enfant doit pouvoir faire l’expérience réelle de la vie ; il ne faut jamais arracher les épines de ses roses. – Ellen Key

Karen

1. La névrite optique est une inflammation du nerf optique de l’œil. On pense qu’il s’agit d’un trouble auto-immun, dans lequel le système immunitaire de l’organisme attaque par erreur le tissu du nerf optique, provoquant un gonflement et une altération de la fonction du nerf optique.