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Puis-je encore partir en vacances? Le guide de l’initié pour voyager avec une lésion médullaire

Les souvenirs de vacances ou ceux de voyages sont parmi les plus mémorables : des moments d’insouciance dont on se souviendra toute sa vie. En tant que patient souffrant de lésion médullaire, la perspective de partir en vacances peut sembler hors d’atteinte voire impossible. Il est normal d’avoir peur de se retrouver dans un environnement inconnu, se devoir gérer vos symptômes ou des problèmes de transport. Tous ces éléments inconnus peuvent rendre l’ensemble trop stressant : tout le contraire de ce que devraient être des vacances.

Profiter des vacances pour s’évader et découvrir d’autres cultures est une chose qui devrait être appréciée de tous, indépendamment d’une lésion de la moelle épinière. Bien entendu, partir en vacances ne sera sans doute pas aussi simple que pour les personnes sans LME, mais avec du soutien et de la planification cela reste possible. En réalité, de nombreux patients souffrant de LME, avec des niveaux de lésions plus ou moins graves, entreprennent régulièrement des voyages dans le monde entier, surmontant ainsi les «obstacles» que certains pourraient juger trop difficiles à surmonter. L’un de ces patients, Ian Hosking, blessée à la C7 depuis 12 ans, a voyagé partout dans le monde, de l’Europe aux États-Unis, en dépit de sa blessure. Nous avons discuté avec lui de ses expériences de voyage, afin de vous donner un véritable aperçu et guide pour faire faire aux situations délicates de LME en vacances.

Soyez préparé

Qui que vous soyez, les vacances demandent toujours un certain niveau de planification. Pour Ian, bien faire ses devoirs et planifier est la clé d’un voyage réussi. « Vous pouvez partir n’importe où et faire n’importe quoi, si vous vous y préparez bien » explique Ian « Si vous voulez aller en Inde par exemple, où je ne suis pas encore allé mais je connais des patients atteints de LME qui y ont été, demandez à quelqu’un qui y a été de vous donner des conseils ». Les groupes Facebook et forums sont idéaux pour commencer à vous faire une idée, avec de nombreux patients heureux de pouvoir partager leurs histoires.

Une fois que vous vous êtes un peu renseigné sur la destination choisie, il faut savoir où vous aller rester. Quand vous êtes habitué à rester chez vous, dans votre maison qui vous est adaptée et vous permet de gérer votre blessure, il est possible que vous ignoriez les équipements nécessaires.  Bien sûr tout dépend de votre niveau de handicap, il convient alors d’envisager tout ce dont vous pourriez avoir besoin dans votre chambre pour rendre votre séjour le moins stressant possible.

Bien que très à l’aise en fauteuil, Ian s’assure toujours  de disposer d’une chambre et d’une salle de bain facile d’accès avec douche à l’italienne ou barrière de bain. « Il vous suffit de savoir comment réserver et d’expliquer aux gens ce dont vous avez besoin » indique Ian « Il arrive parfois qu’un hôtel vous disent que leurs chambres accessibles font face à la mer et coûtent donc plus cher… généralement en disant simplement que vous prendrez une chambre ne faisant pas face à la mer s’ils peuvent en garantir l’accessibilité suffit à vous obtenir le tarif d’une chambre ne faisant pas face à la mer. »

Savoir bien réserver s’applique également aux transports. Ian se souvient avec tendresse d’une fois où son fauteuil roulant lui avait valu un surclassement luxueux : « C’était probablement lors de mon première voyage post-blessure à Paris, et à cette époque les toilettes n’étaient pas accessibles en classe économique [dans l’avion]… Je les ai appelé et ai posé des questions sur les toilettes, auxquelles ils ont répondu en indiquant qu’ils passeraient ma compagne et moi en première classe ! » Être direct et confiant lors d’une réservation et expliquer aux hôtels et fournisseurs de transport ce dont vous avez besoin est essentiel pour la bonne marche de votre voyage.

Problèmes de transport

L’une des premières questions que vous vous poserez sans doute en voyageant à l’étranger est ‘Comment vais-je faire dans l’avion ?’. « De manière générale, toutes les grandes compagnies aériennes s’assurent de bien prendre en compte les utilisateurs de fauteuil roulant » explique Ian. Pour gérer sa vessie et ses intestins sur de longs courriers, Ian essaye d’avoir recours à des méthodes qui ne demandent pas de cathéter : « Parfois j’utilise un cathéter à demeure que l’on utilise en début de blessure, mais en allant aux Etats Unis récemment, j’ai utilisé un cathéter et une autre fois j’ai utilisé une poche au niveau de la jambe, j’ai simplement rajouté une poche de nuit raccordée au fond de ma poche de jour ».

« En général, le personnel dans les avions n’est pas disponible pour vous aider, donc quand vous partez pour un long vol… c’est plus simple d’avoir quelqu’un avec vous pour vous aider à vider la poche de nuit aux toilettes. Vous pouvez aussi la mettre dans un sac plastique sous votre siège, et personne n’en saura rien. » Trouver une manière de faire face aux longs courriers dépend beaucoup de vous et du niveau de votre blessure, mais cela reste tout à fait possible s’ils sont prévus.

Ian est un utilisateur de fauteuil très indépendant, joueur de rugby actif, il a complété le Marathon de Londres à deux reprises. Il a toutefois souligné l’importance d’avoir un compagnon lors de ses déplacements et de ses vacances dont le rôle soit positif et non accablant. « Les aidant ou partenaires doivent simplement demander ce dont vous avez besoin ou comment vous aider plutôt que de le faire ».

Les signaux d’alerte

Outre ces préoccupations plus évidentes, Ian souligne également quelques points supplémentaires à prendre en compte avant de partir en voyage. Comme beaucoup de personnes souffrant de lésions médullaires, Ian a peu de contrôle sur la température de son corps, ce qui le préoccupe lorsqu’il est exposé à la chaleur ou au froid extrême. « Je devais faire très attention à moi lorsque je suis allé à Vegas du fait de la chaleur, j’avais fait exprès de ne pas réserver pendant les périodes de fortes chaleurs car je savais que ce serait difficile pour moi ». Dans la même idée, Ian indique une seconde chose à prendre en compte lorsqu’il fait chaud : « Vous devez faire attention en entrant et sortant de taxis, si vous n’avez pas l’habitude que votre peau marque : 4 ou 5 jours de douleur peuvent gâcher vos vacances ».

Heureusement, Ian n’a jamais eu de problèmes de santé en vacances mais prend toujours ses précautions. « Pour quiconque souffrant de T6, il est possible de contracter une dysréflexie autonome, qui est la façon pour votre corps d’exprimer que quelque chose ne va pas, en faisant augmenter votre pression artérielle, vous donnant mal à la tête et peut vous mettre en danger si vous n’êtes pas soigné » prévient Ian. « Je me suis assuré de prendre certains de mes médicaments en cas de besoin. Je ne m’en suis pas servi, mais si j’avais eu un problème, j’aurais au moins eu une solution temporaire ».

Anticipez les problèmes potentiels en vous assurant que vous avez tout le matériel, les médicaments et les fournitures d’urgence dont vous pourriez avoir besoin pour votre voyage. Se renseigner sur les installations médicales disponibles et investir dans une bonne assurance maladie permettront non seulement d’assurer votre santé, mais également de vous assurer que vos voyages se passent bien.

Créer des souvenirs

Qu’il s’agisse de tenir sa première arme aux Etats-Unis ou de parcourir les ruelles pittoresques de Paris, Ian compte de nombreux souvenirs de voyages mémorables. « Pour moi, l’un des meilleurs aspects du voyage est la réaction des gens à mon égard », dit Ian. « Aux Etats-Unis, lorsque le chauffeur de bus active l’accès fauteuils roulants ou quelque chose comme ça, les gens sont toujours surpris de ce que peuvent faire les personnes en fauteuil et c’est amusant… il y a pleins de petits moments comme ça qui peuvent vous faire sourire ».

En tant que patient atteint de LME, votre fauteuil et votre état ne doivent pas vous empêcher d’explorer le monde. Avec de la préparation et quelques précautions, il y a peu de limites aux destinations que vous pouvez visiter. Il vous suffit de définir clairement ce dont vous avez besoin pendant vos vacances et de le demander directement à votre aidant ou à votre partenaire, aux prestataires de services d’hébergement et de transport, afin de vous permettre de profiter pleinement de votre séjour. Bien entendu, pour certains patients les précautions seront plus difficiles à prendre que pour d’autres, alors n’hésitez pas à demander de l’aider à l’un de nos infirmiers ou conseillers isialys et à poser toute question que vous pourriez avoir.

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