Isialys sclérose en plaque

Je suis le visage de la sclérose en plaques

Par : Karen

Soyez encourageant. Le monde regorge déjà de détracteurs.

J’ai été sidérée par les remarques négatives concernant une photo d’une jeune femme atteinte de sclérose en plaques sur une page de soutien sur laquelle je suis. La photo a été publiée par sa mère et la montre en pleine forme lors d’une compétition de fitness. Elle portait la légende “C’est le visage de la sclérose en plaques”.

La photo, qui était censée encourager et donner de l’espoir aux autres, a fait l’objet de commentaires haineux ; embarrassant, je sais. Si l’image paraît résumer une personne en parfaite santé, rien n’est plus loin de la vérité. Sa fille, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques au début de son adolescence, a connu des périodes de grandes difficultés, certaines la laissant confinée dans son lit. Elle célébrait sa joie personnelle avec la période actuelle d’épanouissement de sa fille, grâce à un médicament d’essai et avec beaucoup de travail. Certaines personnes ont été bouleversées en pensant qu’il s’agissait d’une publicité irréaliste pour un médicament. D’autres ont exprimé leur mécontentement à l’égard de la jeune femme, qui a été étiquetée “Le visage de la sclérose en plaques”. Plutôt que de se rallier à elle avec des encouragements et des félicitations, elle est devenue plutôt laide – au point d’être gênée.

La vérité est tout simplement simple. La belle fille en bikini, avec un corps magnifique, tonique et en forme, est en effet le visage de la sclérose en plaques. La sclérose en plaques a de nombreuses facettes ; il n’y en a pas deux qui soient exactement identiques. Même chez des jumeaux identiques partageant la même maladie, elle peut se présenter différemment ; mais tous deux sont le visage de la sclérose en plaques. Mon voisin, qui ne peut plus travailler, se promène dans notre quartier dans son fauteuil roulant, souvent avec un petit enfant sur les genoux. Il est le visage de la sclérose en plaques. Mon amie, qui a résidé dans une maison de retraite de 47 ans jusqu’à ce qu’elle succombe aux effets de la maladie à l’âge de 70 ans, était le visage de la sclérose en plaques. Avant la maladie qui l’a rendue tétraplégique, elle était une fervente cavalière et une éducatrice qui se réjouissait de voir ses jeunes élèves s’épanouir.

Je suis mère de trois enfants, mariée depuis 29 ans. Je travaille toujours à plein temps. Je me bats parfois et je dépends d’une canne. D’autres fois, je vais bien. Ma vessie est une vessie typique de la sclérose en plaques, selon mon urologue. Elle m’a fait défaut au point de me mettre dans l’embarras. Il m’a parfois été impossible de sortir de la maison à cause des spasmes qui me retiennent dans la salle de bain. J’ai perdu le contrôle devant mes enfants et j’ai dû réveiller mon mari et lui dire que je devais changer nos draps. Mes jambes et mes pieds me font si mal que j’ai parfois du mal à marcher dessus. J’ai mal la nuit, et je n’arrive pas à dormir. À me regarder et à ne pas me connaître personnellement, en l’absence de ma canne, ma maladie est invisible.

Je m’appelle Karen et je suis le visage de la sclérose en plaques.

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(2 commentaires)

  • Wind

    Jolie la Sclérose en Plaques !

  • Lecat sylvie

    J’ai la sclérose en plaque j’ai tous les soucis qui sont annoncés ses un combat de tous les jours j’ai le visage de la sclérose en plaques

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