Notre crainte de cathétériser notre fils

La crainte de l’inconnu

Nous craignions que notre fils Charlie soit incontinent et vive toute sa vie dans des couches – incapable de faire pipi tout seul. Craignions d’avoir un enfant qui nécessiterait une intervention médicale très privée et invasive. Nous craignions que cela lui fasse du mal. Ou pire encore, nous craignions que Charlie redoute la procédure.

Dans les semaines qui ont suivi le diagnostic de notre fils, nous avons failli abandonner. On nous a dit que tous les défis auxquels il serait confronté dans la vie pourraient être une raison d’abandonner. Apparemment, le cathétérisme est l’un des défis auxquels sont confrontés les patients atteints de spina bifida qui poussent tant de parents à abandonner.

Avant la naissance de notre fils, beaucoup de nos amis et de notre famille n’imaginaient pas comment nous pourrions faire face au besoin de le cathétériser. Nous ne savions pas comment nous prendrions soin d’un enfant ayant autant de besoins et craignions que son besoin de se faire cathétériser ne réduise sa qualité de vie et celle de notre famille. Nous avons même eu des professionnels de la santé qui ont dit qu’ils ne savaient pas comment nous pourrions faire face au cathétérisme, parce qu’ils ne savaient pas s’ils pourraient un jour faire les soins.

Le cathétérisme nous a semblé très terrible avant la naissance de notre fils.

Attentes optimistes

Le jour de la naissance de notre fils, nous avons pleuré de larmes de joie. Il a pu faire pipi tout seul et a même fait pipi sur le médecin dès sa naissance. Nous avons appris qu’un grand pourcentage de bébés atteints de spina bifida ont une fonction vésicale à la naissance. On nous a dit à temps que notre bébé nous aiderait à savoir de quels soins il avait besoin et que nous allions progressivement apprendre comment fonctionnaient sa vessie et ses reins. On nous a dit de prendre soin de lui comme nous le ferions pour tout autre bébé.

Dans les mois qui ont suivi la naissance de Charlie, nous en avons appris davantage sur le spina bifida et ses effets sur sa fonction urologique. Nous ne nous sommes pas occupés de lui différemment de nos autres enfants au cours des trois premières années.

Quand notre fils a eu 3 ans et demi, il est tombé vraiment malade avec une infection urinaire grave. Il a souffert de fortes fièvres, est tombé très malade et était tellement léthargique. Nous avons appris qu’il faisait face à sa première infection urinaire grave. Il a été hospitalisé pendant quatre jours et a reçu des médicaments pour aider son corps à combattre l’infection. Après une série de tests, nous avons appris que même si son corps était capable d’éliminer l’urine de lui-même, ses nerfs étaient endommagés par son spina bifida et donc qu’il n’éliminait pas toute l’urine. Au fil du temps, cela l’a amené à avoir des infections urinaires nécessitant des soins médicaux.

 Le cathétérisme

Après son infection urinaire grave, j’ai informé son équipe médicale que notre famille préfèrerait commencer le cathétérisme le plus tôt possible. Je ne voulais pas attendre qu’il tombe malade à nouveau. C’est pourquoi, je voulais plutôt être proactif et l’aider à apprendre à prendre soin de lui. Cela n’a pas été facile, mais nous en sommes venus à accepter que le cathétérisme aide notre fils.

Charlie a fini par accepter et comprendre pourquoi sa routine aux toilettes est  différente. Il comprend que cela l’aide. Aussi, craindre le cathétérisme est compréhensible, mais cela présente de nombreux avantages. Ces soins aident à garder notre fils en bonne santé. Nous aurions aimé en comprendre les avantages avant la naissance de notre fils. Nous n’aurions pas redouté cette « procédure médicale effrayante » chaque jours des premières années de sa vie.

Amanda et Charlie