Le retour à la vie « normale »
Que vous viviez avec une lésion de la moelle épinière, que vous soyez atteint d’une sclérose en plaques ou que vous preniez soin de l’un de vos proches, au fond : que considérez-vous comme « normal » ? Chez Bard, nous croyons qu’il s’agit de vivre une vie confortable et de se sentir à l’aise. Que ce soit en société, en vacances, pendant des moments intimes ou au travail, être à l’aise a un impact important sur la façon dont nous apprécions notre qualité de vie.
Il ne devrait pas y avoir une seule définition de « la normalité », et nous voudrions dissoudre cette image de la normalité comme étant quelque chose que certaines personnes ne peuvent atteindre. En apprenant comment voyager à l’étranger avec une sonde, en rendant la maison adaptée aux fauteuils roulants ou en découvrant comment les utilisateurs de fauteuil roulant peuvent retourner travailler, ces articles sont consacrés à la jouissance de la vie.
Nous avons demandé l’avis d’experts médicaux et de réels patients Bard pour réaliser cela. En conséquence, c’est un espace d’échanges ou les gens sont libres de partager des conseils et histoires.
Continuer à profiter de la vie après une lésion de la moelle épinière : ce que vous pensiez ne plus pouvoir faire
Comment retrouver un emploi et retourner au travail en fauteuil roulant ?
Continuer à profiter de la vie après une lésion de la moelle épinière : ce que vous pensiez ne plus pouvoir faire
L’idée de reprendre votre vie « normale » peut vous sembler redoutable et impossible. Mais il y a une vie après la blessure, une vie qui peut être vécue pleinement. Le chemin pour y parvenir peut-être difficile. Il est important de vous entourer de vos proches, d’idées positives et de vous inspirer d’autres histoires de personnes ayant vécu la même chose. Nous avons eu le récit de Christa (blessée médullaire C4 / C5 incomplet) concernant ses craintes initiales, son parcours et sa vie actuelle heureuse.
On ne peut pas nier que l’adaptation à sa nouvelle vie est un processus difficile, avec beaucoup de frustrations et de défis à surmonter. Vingt ans après son accident, Christa a déclaré : « Il faut beaucoup de travail acharné et cela nécessite un soutien important des médecins, de sa famille, de ses amis et parfois d’inconnus, et il faut apprendre à recentrer sa vie et à demander de l’aide » mais avec du temps et de la persévérance, il y a beaucoup de choses que vous pourrez toujours faire et mêmes certaines choses auxquelles vous n’auriez pas pense faire avant votre blessure.
Se readapter
La première chose, la plus importante, est de vous donner du temps. Il faut un certain temps pour s’adapter à la vie avec une blessure de la moelle épinière – pour vous, votre famille et vos amis. Combien de temps cela prend est différent pour chaque personne et vous pourrez vous sentir beaucoup plus à l’aise certains jours plus que d’autres. Cela est très normal et cela s’améliore au fur et à mesure, une fois que les moyens étrangers de faire les choses deviennent routiniers. C’est un processus que Christa a traversé : « Pour moi, je ne peux pas dire qu’il y avait trop de moments de déclics, c’était un éveil progressif, une réalisation progressive qui m’a vu accumuler des compétences » Cette approche permettra de vivre une vie bien remplie et confortable tout en apprenant les compétences en cours de route.
Il est important d’avoir quelqu’un à qui parler. Cela peut être votre partenaire ou une personne moins proche de vous avec laquelle vous pourriez parler plus facilement, un ami ou un autre membre de la famille. En parlant à différentes personnes, vous pourrez développer rapidement vos réseaux de soutien, ce qui facilite grandement les choses. N’oubliez pas que votre partenaire est aussi impliqué, il aura besoin d’avoir quelqu’un à qui s’adresser. Certains couples sont capables de se soutenir mutuellement dans ces moments difficiles, d’autres auront besoin de personnes externes pour avancer. Peu importe la méthode du moment que le couple surmonte ces étapes. L’adaptation au sondage intermittent est comme tout autre defi au sein d’une relation, il faut surmonter cela ensemble. « J’ai été capable de soutenir la carrière à l’étranger de mon mari et avoir une excellente relation avec lui maintenant », a déclaré Christa.
Reprise d’une vie de famille
En tant que parent, l’une de vos plus grandes peurs peut-être la façon dont vous allez reprendre en main votre vie de famille. Pour Christa, retrouver sa vie de famille était une priorité : « J’avais deux jeunes enfants à l’époque et je me demandais vraiment comment je pourrais m’investir avec eux ». Vous ne vous sentez pas en mesure de leur donner beaucoup de réconfort et vous craignez de ne plus avoir d’activités avec eux. Là encore, ces craintes sont normales. Parlez-en avec des femmes qui sont la même situation que vous, cela peut être très utile (par exemple, un groupe de soutien ou similaire – votre équipe médicale peut-être en mesure de vous orienter). Bien que vous ne puissiez plus faire certaines choses avec vos enfants, il y a encore beaucoup d’autres choses que vous pourrez faire, et même des activités auxquelles vous n’aviez pas pensé avant. Rappelez-vous que les enfants sont très résilients et seront tout aussi heureux de vous aider. Tant qu’un enfant se sent aimé, il s’adaptera aux changements issus de votre nouvelle situation. Christa est retournée vivre auprès de sa famille après un an de rééducation, elle a vu ses enfants grandir et ils sont aujourd’hui devenus des adultes heureux et en bonne santé.
Beaucoup de personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière sont désireuses de retourner travailler, et cela est bénéfique sur plusieurs plans. Cela redonne une routine à la famille. N’ayez pas peur d’employer des aides supplémentaires si vous en avez besoin. Pour Christa, embaucher une fille au pair lui a permis de l’aider dans les tâches quotidiennes, accompagner les enfants à l’école par exemple.
Travailler
Votre travail vous donnait grande satisfaction avant votre blessure ? Avoir un emploi est vital pour avoir une indépendance sociale et économique. Kelly, une autre de nos patientes, était professeur dans une école primaire. Après sa chute dans un sous-sol il y a quatre ans, elle s’est retrouvée en fauteuil roulant mais a pu reprendre son travail. Les employeurs sont tenus par la loi sur la discrimination en matière d’invalidité, ils doivent effectuer des ajustements dans votre environnement de travail. Pour Kelly, la transition a été assez simple : « Evidemment, il y a des choses embêtantes comme de devoir monter les escaliers. Mais en fait j’ai retrouvé mon environnement de travail presque comme avant, alors je ne pensais pas que cela serait aussi bien »
Les ajustements de l’environnement de travail concernent le mobilier de bureau, les toilettes, il faut s’assurer que vous pourrez effectuer votre auto-sondage dans les toilettes de l’entreprise. Votre employeur peut également vous offrir des heures de travail plus souples ou vous proposer de faire du télétravail. Voyez avec votre ergothérapeute afin qu’il puisse faire la liaison avec votre employeur pour déterminer les ajustements de votre environnement de travail pour que vous puissiez reprendre votre activité.
L’exercice
Beaucoup de blesses médullaires pratiquaient un sport avant leur blessure. Il est possible de le pratiquer à nouveau. On a l’exemple de Christa, notre première patiente interviewée qui adore faire de la natation ou aller à la salle de sport pour des cours d’exercice assiste, ou des cours de pilâtes. Il existe plein d’activités accessibles aux personnes à mobilité réduite, et vous pourrez en profiter pour essayer quelque chose de diffèrent : ouvrez de nouvelles portes plutôt que de vous concentrer sur les portes fermées.
Un bon moyen de retrouver confiance en soi et de construire des réseaux sociaux est de pratiquer du sport, que cela soit un nouveau sport ou celui que vous pratiquiez avant votre blessure. Le sport devrait faire partie du mode de vie de chacun d’entre nous. L’exercice est particulièrement bénéfique pour les blesses médullaires car il aide à réduire le risque de complications potentielles telles que l’ostéoporose, le diabète, les maladies cardiovasculaires et l’hypertension artérielle. Avant de commencer un exercice, il est nécessaire de prendre certaines précautions : il faut en parler avec votre médecin et déterminer l’activité physique qui vous conviendrait le mieux selon le type de lésion, et il est nécessaire de vider la vessie avant la pratique d’une activité physique. Une aide sera probablement indispensable au début, voyez le bon côté des choses, cela permet d’avoir une activité avec votre partenaire, vos amis ou la famille.
Comment retrouver un emploi et retourner au travail en fauteuil roulant ?
Comment trouver du travail ? Retourner au travail avec un fauteuil roulant
Vous êtes effraye à l’idée de retravailler, vous êtes anxieux face à votre futur employeur ?
Autant de préoccupations auxquelles vous devrez faire face du fait de votre perte de mobilité. Il est sain de se rappeler qu’une grande proportion des personnes en fauteuil roulant réintègre avec succès le monde du travail. Les personnes en fauteuil roulant ont autant d’atouts que les autres, ils ne sont pas différents. De même que votre recherche de travail ne sera pas si différente par rapport à celle d’une personne valide, vous devrez juste avoir des attentions supplémentaires lors de votre réintégration dans le monde du travail.
Avoir un travail adapte à votre style de vie est gratifiant, aussi bien financièrement qu’humainement.
Pour Kelly, une patiente Bard, et professeur en école primaire, retourner travailler a été une priorité, et la clé pour accepter cette nouvelle condition et reconstruire sa vie.
Décider de travailler à nouveau
Pour la plupart des gens, l’idée de retourner travailler à temps plein peut sembler intimidante. C’est un sentiment qu’a certainement ressenti Kelly, « Je n’ai jamais imaginé que je pourrais retravailler à temps plein. Je me disais que je serai trop fatiguée, ou que je n’aurai pas assez de temps pour tout faire »
La première étape est de commencer par prendre du temps pour déterminer vos forces, vos faiblesses et ce que vous voulez faire. En parallèle, vous réfléchirez à votre style de vie et les circonstances : quels types de postes souhaiteriez-vous avoir ? Il est important d’avoir une réflexion sur vos capacités physiques et mentales. Soyez réaliste lors de la définition de vos objectifs et prenez bien en compte votre mobilité, votre équipement et l’accès à une assistance au travail en cas de besoin : ces critères sont bien souvent des obstacles pour les personnes à mobilités réduites.
Discuter avec votre partenaire, votre famille, ou amis peut vous aider à redéfinir un nouvel emploi.
Une évaluation fonctionnelle avec un ergothérapeute peut aussi être d’une valeur considérable pour faire un point sur vos capacités et déterminer l’environnement de travail idéal. Les ergothérapeutes évalueront vos capacités, votre environnement et l’emploi le mieux adapté pour vous.
Trouver un emploi
Il faut tout d’abord commencer par faire son CV et rassembler des lettres de recommandations positives.
Vous pouvez étudier la possibilité de travailler à domicile (moyens financiers et compétences sont à considérer)
Si vous ne pouvez pas devenir indépendant, vous devez chercher un emploi sur les sites internet et appeler les agences d’intérim. Il existe aussi des agences d’intérim spécialisées pour les personnes en situation de handicap. Vous ne devez pas nécessairement réduire vos recherches sur ces sites spécialises. Rappelez-vous qu’il est illégal de faire de la discrimination à l’embauche envers les personnes à mobilité réduite. Vous pouvez vous retrouver à un entretien avec d’autres personnes en fauteuil, ou à l’inverse être le seul candidat en fauteuil. Peu importe, les principes de l’entretien restent les mêmes. Ayez toujours une copie de votre CV, soyez bien habille, ponctuel et positif. Un entretien correct consistera à évaluer vos capacités en relation avec le poste. Vous devrez répondre aux exigences concernant le poste et non sur les détails de votre invalidité.
Considérations complémentaires
Un environnement de travail optimal et bien conçu pour les salaries améliore la satisfaction au travail et donc les performances. C’est la même chose pour les personnes à mobilité réduite, des aménagements ergonomiques du poste de travail sont généralement nécessaires pour que tout soit facilement accessible et pratique à partir d’un fauteuil. Vérifier le parking et les parties communes pour être sûr que tout soit accessible. Parallèlement, vérifier que les toilettes soient accessibles pour un fauteuil et qu’ils proposent un endroit propre pour permettre l’auto-sondage. Vous pouvez également demander des adaptations particulières (congés maladie pour des rendez-vous médicaux)
Reprendre votre ancien emploi
Vous pouvez reprendre votre emploi initial en y apportant quelques adaptations.
Ayez une discussion honnête avec votre employeur et vos collègues à propos des changements que cela implique. Ce sera plus facile pour reprendre vos fonctions.
Dans la plupart des cas, il sera nécessaire de revoir ses responsabilités, ses objectifs et modifier son emploi du temps. Les travailleurs en situation de handicap ont des droits qui les protègent (réaménagement du temps de travail, poste de travail adapte, mesures de reconversion)
Les conseils d’un ergothérapeute sont recommandés si vous comptez reprendre votre travail. Le thérapeute établira avec vous un plan de réinsertion et vous orientera sur les aménagements ergonomique set d’éventuels dispositifs d’assistance en fonction de votre mobilité et de vos activités quotidiennes.