Bien que le handicap ne soit en aucun cas un frein à une vie sexuelle épanouie, lorsque l’on vit avec une lésion de la moelle épinière ou une sclérose en plaques (SEP), la sexualité devient très souvent un sujet tabou. Les changements physiques amènent à avoir une autre perception de son corps et une image de soi différente qui impliquent souvent une baisse de l’estime de soi, une perte de séduction et une perte de confiance en soi. Ces sentiments participent pleinement à l’épanouissement d’une activité sexuelle, on comprend aisément qu’en leur absence, toute sexualité devient inexistante. Pourtant, la sexualité ne doit pas être abandonnée, elle doit être réadaptée. Peu importe le niveau de la blessure ou sa gravité, l’intimité sexuelle est toujours possible car elle va au-delà de l’acte sexuel en lui-même. L’intimité couvre une large gamme d’activités que vous pourrez découvrir par vous-même ou avec votre partenaire
Peut-on encore avoir des relations sexuelles après une lésion de la moelle épinière ?
Les questions et les préoccupations au sujet de la sexualité après une lésion médullaire sont très courantes et malheureusement souvent non évoquées pendant la réhabilitation du blesse. La bonne nouvelle est que les femmes ayant une lésion de la moelle épinière pourront retrouver une activité sexuelle en redécouvrant une nouvelle sexualité. En appréhendant les problèmes et en les résolvant avec son partenaire, il est tout à fait possible de retrouver une vie sexuelle.
L’impact sur les lésions médullaires sur les fonctions sexuelles
La fonction sexuelle fait partie des nombreux processus naturels qui sont détruits par la lésion. Pendant la phase initiale de cicatrisation, l’excitation sexuelle reflexe peut être absente et un certain nombre de femmes remarquent un arrêt de leur cycle menstruel. Au début, et compte tenu des innombrables difficultés physiques et psychologiques que subissent les blessées, la sexualité n’apparait pas comme une priorité à retrouver.
Avec le temps, la plupart des femmes veulent renouer avec leur sexualité. Il est important de comprendre que chaque lésion médullaire est unique et que la nature et la lésion peuvent influencer le réveil réflexogène et/ ou psychogène.
Par exemple, le réveil réflexogène correspond à la lubrification vaginale qui se produit en réponse à une stimulation génitale, comme un réflexe à travers la moelle épinière – sans implication aucune implication du cerveau. A l’inverse, le réveil psychogène correspond à une lubrification vaginale en réponse à des pensées et fantasmes.
Toutes les femmes blessées médullaires, au regard de leur niveau de lésion, ont la possibilité d’avoir un orgasme. Certaines d’entre elles le trouveront plus difficile à atteindre que d’autres, et sensiblement diffèrent. Si tel est le cas, il est important de savoir que l’acte sexuel n’est pas le seul sujet de la sexualité féminine. La connexion émotionnelle joue un rôle tout aussi important. Il est nécessaire de communiquer avec son partenaire des obstacles que vous rencontrerez.
Les femmes et leurs partenaires sont encouragés à aller consulter un médecin pour parler de leur sexualité et de leurs projets futurs. Reprendre une sexualité après une blessure de la moelle épinière nécessite de reconsidérer la fécondité et la vie de famille.
Concernant la contraception, il est conseillé d’aller consulter un professionnel de santé afin d’étudier avec lui les différentes options. Le préservatif est très souvent la meilleure option. Les dispositifs intra-utérins sont souvent moins bien adaptés aux femmes dont les sensations pelviennes sont limitées.
Les pilules contraceptives peuvent augmenter les risques chez les femmes à mobilité réduite.
En outre, les accidents vésicaux et intestinaux sont courants durant une relation sexuelle. Il est nécessaire d’en parler ensemble.
Il existe des méthodes préventives pour les éviter :
- Les femmes qui se sondent devront vider leur vessie et éviter de trop boire avant la relation sexuelle
- Les femmes avec une sonde à demeure doivent fixer leur sonde (sans qu’il y ait de nœud) avant une relation sexuelle et éviter de manger des plats trop consistants pour prévenir les incidents intestinaux.
Vous devrez aussi trouver de nouvelles positions qui vous conviennent et qui vous sécurisent. Votre gynécologue peut vous y aider. Il faut éviter les frottements sur des plaies ou inflammations. Vous devrez toujours vérifier votre peau pour repérer d’éventuelles blessures. Reconsidérer l’utilisation de vos oreillers, ils pourront vous aider contre la douleur et la spasticité – ces deux éléments étant des problèmes courants en cas de lésion médullaire.
Vous devrez également vous familiariser, vous et votre partenaire, avec :
- Les signes et symptômes de l’hyperréflexie autonome qui peut se déclencher par l’activité sexuelle
- Des complications comme des infections
L’hyperréflexie autonome se traduit notamment par une hypertension incontrôlée qui peut mettre la vie de la personne en danger. Ce phénomène arrive aux personnes atteintes au-dessus du niveau T6.
Cependant, ne laissez rien ni personne vous empêcher de redécouvrir votre sexualité. Votre médecin vous accompagnera étape par étape et vous mettra au courant des dangers potentiels. Il suffit de les connaître.
Redéfinir la sexualité après une lésion de la moelle épinière.
Après une première réhabilitation, beaucoup de personnes affirment que la sexualité compte parmi leur priorité.
Le désir de reprendre une activité sexuelle peut être entrainé par le besoin de retrouver une certaine intimité, du plaisir ou pour combler les besoins de son partenaire. Beaucoup de personnes s’inquiètent et se demandent si leur relation pourra perdurer. Elles se sentent coupables et frustrées et tentent de rompre leur relation pour laisser à leur conjoint la possibilité de rencontrer une personne valide.
Les femmes seules, quant à elles, se demandent si elles pourront rencontrer un homme et démarrer une relation sérieuse.
Il est important de se rappeler que toute relation est basée sur une communication honnête. Que vous soyez déjà en couple ou que vous vouliez démarrer une relation amoureuse, il sera indispensable de parler de vos préoccupations sexuelles et de vos désirs avec votre partenaire.
Il est normal d’avoir des doutes et des questions. L’intimité émotionnelle ne sera que plus forte si ces problèmes sont évoqués librement.
L’estime de soi et l’image du corps sont des aspects cruciaux de la sexualité, vous devrez redéfinir la perception que vous avez de vous-même. Il faudra redécouvrir votre corps et savoir ce qui vous donne dorénavant du plaisir – physique ou émotionnel.
Le plaisir sera différent de ce que vous avez connu avant mais vous découvrirez différents degrés de sensation sur chaque zone érogène du corps et du fait de la neuroplasticité, vous allez découvrir de nouvelles zones sensibles. L’utilisation de ces nouveaux sens, la vision, le son, les odeurs, la respiration, les techniques de relaxation sont autant de méthodes utiles pour améliorer le plaisir.
Avoir des relations intimes en fauteuil
Les changements qui interviennent après une lésion de la moelle épinière sont difficiles et apportent leurs lots de frustrations. Vous pourriez vous sentir seul et isolé par rapport à ce que vous traversez et restreint par vos nouvelles capacités. Ce n’est donc pas surprenant de penser que la sexualité est une chose très difficile pour les patients blesses médullaires, ou peut-être quelque chose qui ne sera plus possible.
Les changements sont différents selon le niveau de blessure de chaque personne et avoir des relations sexuelles avec un partenaire aime est un élément essentiel et significatif dans les relations humaines, et il n’y a aucune raison pour que vous ne puissiez plus l’apprécier et vous sentir satisfait au motif que vous êtes en fauteuil roulant.
Recréer de l’intimité : la Sclérose en plaques et la compréhension des changements de la vie sexuelle.
Tout le monde a le droit et mérite d’avoir une vie sexuelle épanouie. La sexualité et l’intimité jouent un rôle important dans les relations amoureuses et le bien-être général.
La sclérose en plaques affecte la vie sexuelle directement et indirectement et il est normal que les femmes atteintes de sclérose en plaques aient des doutes et des préoccupations quant à leur vie sexuelle.
Plusieurs étapes sont nécessaires pour parvenir à retrouver une vie sexuelle épanouie, pour vous et votre partenaire :
- Connaître sa maladie, comprendre comment elle peut vous affecter, de quelle manière elle affecte les fonctions sexuelles
- Explorer les solutions potentielles faces aux problèmes que vous pourrez rencontrer
Quel que soit le stade d’évolution de la maladie, votre âge, si vous êtes en couple ou célibataire, vous pouvez toujours donner et recevoir de l’amour et du plaisir.
Comment la sclérose en plaques peut atteindre ma vie sexuelle ?
La SEP peut affecter le fonctionnement sexuel de trois façons :
1.Le dysfonctionnement primaire se réfère à des changements sélectifs qui se produisent directement en raison du processus de démyélinisation (usure de la couche isolante nerveuse) qui caractérise précisément la SEP.
La physiologie des fonctions sexuelles implique des réseaux complexes dans le cerveau et dans la moelle épinière, et la SEP peut attendre l’une de ces voies neuronales.
La démyélinisation dans le cerveau peut modifier l’interprétation du stimulus et des pensées tandis que la démyélinisation dans la moelle épinière peut perturber la transmission des réponses.
Il est alors compréhensible que l’excitation sexuelle et les sensations puissent être différentes.
2. Changements corporels : la SEP s’accompagne d’une réduction de la dextérité et de la mobilité. La fatigue est un des symptômes très courant de la SEP et il est évident qu’avec la fatigue, faire l’amour devient la dernière chose à laquelle on pense. Beaucoup de femmes atteintes de SEP mettent de côté leur vie affective et sexuelle croyant qu’elles n’ont pas assez d’énergie.
La douleur, la faiblesse musculaire, la perte de coordination peuvent aussi affecter l’activité sexuelle. Le fait d’avoir des dysfonctionnements urinaires et intestinaux peut être une barrière physique à l’acte sexuel et provoquer une anxiété dans l’intimité avec le partenaire.
3. La partie émotionnelle et psycho-sociale est le troisième facteur pouvant provoquer une altération de la vie sexuelle. Avec l’évolution de la maladie, la perception du corps change, l’image de soi est modifiée et la confiance en soi a tendance à diminuer. Ajouter à cela les relations extérieures et familiales qui se modifient, ou le fait que votre compagnon devienne votre aide-soignant. Avec ces changements, on peut comprendre que les personnes atteintes de la SEP ont du mal à retrouver leur place dans une relation intime et ne se voient plus comme une personne pouvant éprouver et donner du désir sexuel. Cette peur vis-à-vis de l’incapacité, qu’elle soit réelle ou non, peut éteindre toute les pulsions sexuelles qui pourraient être explorées.
Reconstruire une intimité avec son partenaire
Il est nécessaire de commencer par redéfinir sa sexualité et passer du temps à explorer son corps, à se le réapproprier pour le découvrir autrement. Toucher toutes les parties de son corps de la tête jusqu’aux doigts de pieds en variant le rythme et la pression du toucher jusqu’à ce que vous vous sentiez bien. Une fois cet exercice termine, il est temps de partager vos découvertes avec votre partenaire. Expérimentez cela avec des massages, des huiles corporelles. La sexualité est une relation intime qui va plus loin que l’orgasme et des stimulations génitales.
Des mesures basiques sont à prendre en considération pour surmonter ce changement de sexualité.
Si la fatigue est un problème majeur, accordez-vous des moments intimes avec votre partenaire quand vous vous sentez en forme.
Les problèmes de faiblesse et tonus musculaire peuvent être résolus en testant de nouvelles positions et/ou en utilisant des coussins pour avoir un soutien.
Les exercices de Kegel sont à effectuer pour renforcer les muscles du plancher pelvien. Il est très important de parler de vos craintes quant aux troubles urinaires et/ou intestinaux et de savoir comment réagir si un incident se produisait.
Pour les personnes qui s’auto-sondent, il est fortement conseillé de vider sa vessie avant toute relation sexuelle.
Finalement, ces défis ne sont pas entièrement abordés sans discussion sérieuse avec son partenaire. Les problèmes rencontrés se résolvent d’eux-mêmes en prenant le temps d’expliquer les choses et d’exprimer ses sentiments, ses attentes et ses désirs.
Les couples qui n’arrivent pas à ouvrir ce dialogue peuvent envisager d’avoir recours à une aide extérieure de la part d’un professionnel, sous la forme de consultation ou par l’intermédiaire de groupe de soutien.