Lorsque l’on souffre d’une lésion de la moelle épinière ou avec une sclérose en plaques, l’activité physique tient un rôle très important, elle peut en effet offrir de nouvelles opportunités et /ou procurer un bien-être physique et mental. C’est un message important pour Isialys et c’est pour cette raison que nous nous sommes en relation constante avec de nombreux experts médicaux.
Les articles ci-dessous permettront d’informer aussi bien les soignants, les patients et les membres de la famille à propos des avantages physiques et psychologiques amenés par la pratique d’un exercice physique.
Nous sommes conscients qu’une activité professionnelle ou la pratique d’une activité physique peut sembler de prime abord insurmontable lorsque l’on est atteint de ces pathologies, c’est pourquoi Isialys vous propose des exemples simples énoncés dans les articles ci-dessous.
Pratique du sport en fauteuil
Être en fauteuil n’exclut pas du tout la pratique d’un sport. La liste des sports ouverts aux personnes en fauteuil ne cesse d’augmenter chaque année, et avec le succès des Jeux Paralympiques, leur popularité est grandissante.
Que vous soyez basketteur, sportif en musculation ou que vous ayez juste envie de piquer un plongeon dans la piscine, il faut néanmoins tenir compte de quelques recommandations, surtout si vous êtes un utilisateur de sondes.
Nous vous recommandons de discuter des questions sportives et de l’activité sportive que vous souhaitez exercer avec votre médecin traitant ainsi que le physiothérapeute, qui sauront vous conseiller vers une pratique adéquate et sûre.
Soin de la vessie et sport
Avant de commencer une activité sportive, les utilisateurs de sonde doivent s’assurer d’avoir vidé leur vessie. Surveillez bien votre niveau d’effort dès le début de votre pratique, vous serez ainsi averti en cas d’apparition de signes et symptômes comme l’hyper-réflexe autonome – un état pouvant amener un niveau élevé d’hypertension difficilement contrôlable. Ce sujet sera abordé par votre médecin traitant.
Les utilisateurs de sonde à demeure doivent s’assurer que leur sonde est bien visible, correctement positionnée et en sécurité pendant la pratique sportive. Il est conseillé de vous laver après votre pratique sportive, une bonne hygiène étant indispensable pour éviter infections et complications. Tout aussi important, une bonne hydratation permet d’éviter toute complication de la vessie, ou la constipation. De façon générale, il est important de pouvoir s’assurer d'une bonne hydratation et d'un régime alimentaire sain.
Problèmes avec la sonde
La pratique de l’handisport peut voir apparaître un certain nombre de problèmes pour les utilisateurs de sondes. Cependant, chaque défi à sa solution, que vous retrouverez dans le guide ci-dessous.
La sonde ne rentre pas (pour le sondage intermittent)
Si vous avez des difficultés à insérer la sonde, surtout ne forcez pas. N’hésitez pas à réessayer après quelques minutes. Si vous êtes incommodés ou que votre vessie est pleine, n’hésitez pas à aller aux urgences dès que possible. Dans le cas où vous n’arriveriez pas à vider votre vessie avant de faire du sport, il est recommandé d’annuler votre séance pour mieux aborder le problème, la pratique du sport avec une vessie pleine augmente les risques, en particulier le risque d’infection urinaire.
La sonde ne draine pas l’urine (pour le sondage intermittent)
Si vous avez correctement inséré la sonde et que l’urine ne s’écoule pas, vérifiez sa position. Par exemple, les femmes peuvent vérifier qu’elles n’ont pas inséré accidentellement la sonde dans le vagin.
Si cela se produit, vous aurez besoin d’une nouvelle sonde pour une nouvelle insertion. Ne pas changer de sonde dans cette situation augmente le risque d’infection.
Il n’y a pas d’urine dans la poche (pour le sondage a demeure)
Si vous avez une sonde à demeure et constatez qu’il n’y a pas d’urine qui s’écoule dans la poche, vérifiez bien la sonde. La poche doit toujours être en-dessous du niveau de votre vessie pour que l’urine puisse s’écouler. Dans le cas contraire, l’urine risque de revenir dans la vessie.
Dans ce cas, il faut :
- Vérifier que la poche ne tire pas la sonde vers le bas
- Vérifier que le tube n’est ni comprimé ni entortillé
- Attacher la sonde et la tubulure avec du ruban adhésif ou un strap adapte à la pratique sportive
La sonde peut aussi être bouchée par de l’air ou des débris. En cas de doute sur la présence d’un blocage interne, consultez votre médecin.
Il y a une fuite ou un détournement de l’urine (pour le sondage à demeure)
Les personnes ayant un sondage à demeure peuvent connaître des fuites, et ce de façon encore plus évidente avec la pratique d’un sport et des mouvements induits. L’urine peut fuir au niveau de l’urètre, et dans le cas d’une sonde sous-pubienne, peut aussi fuir autour de la cystostomie. Tous ces problèmes peuvent être résolus en s’assurant que la sonde est correctement positionnée, qu’il n’y a pas de blocage et que la tubulure n’est pas emmêlée. Si le problème persiste, parlez-en à votre médecin qui vous suggèrera peut-être une sonde de taille différente.
La sonde est tombée ou a été exclue (pour le sondage à demeure)
Si vous utilisez une sonde à demeure et que vous remarquez que la sonde a été expulsée du corps, une attention particulière doit être portée par un professionnel de santé pour en déterminer la cause. Cela arrive principalement lors d’une activité sportive, la sonde pouvant être éjectée à cause d’un impact de balle par exemple, comme au basketball. Votre médecin sera en mesure de vous apporter des solutions à court terme comme des tampons et des étuis péniens.
La peau autour de la cystostomie est rouge et enflammée (pour le sondage à demeure et la sonde sus-pubienne)
Ce problème peut être dû à une irritation de la peau ou à une infection. Il est conseillé de consulter votre médecin pour vous prescrire un traitement si nécessaire. Lorsque vous faites du sport, une des façons pour limiter les risques est de prendre des sous-vêtements et des vêtements particulièrement adaptes pour le sport en question.
L’urine est trouble et malodorante (pour tous les utilisateurs de sonde)
Chaque utilisateur de sonde, que ce soit des sondes intermittentes ou des sondes à demeure, doit savoir reconnaître les signes et symptômes des infections urinaires, l’urine trouble et malodorante fait partie de ces symptômes. Si vous pensez avoir une infection urinaire, consultez immédiatement votre médecin.
Il y a du sang dans les urines (pour tous les utilisateurs de sonde)
Une infection ou un traumatisme comme un impact physique lors de la pratique d’un sport peut amener à voir du sang dans les urines (hématurie). Il est conseillé de signaler une hématurie à votre médecin.
La stimulation par le sport
Bien qu’interdit par le Comité international paralympique en 1994, rien n’empêche les amateurs de vouloir améliorer leur niveau dans leur discipline. La stimulation est un mécanisme qui induit naturellement l’hyperréflexie autonome, ce qui augmente la pression artérielle et ayant pour résultat une performance physique accrue. Cette pratique se traduit également par un stimulus douloureux dans la partie inférieure du corps, et induit de serrer la sonde pour remplir la vessie. Comme mentionné plus haut, ce n’est absolument pas conseillé, une vessie trop pleine entraînant des infections urinaires.
Nous encourageons tout le monde à la pratique de l’handisport et ce en toute sécurité : non seulement cela apporte un exercice physique qui ne peut être que bénéfique pour votre santé et bien-être général, mais cela permet également un moment social avec des gens qui ont connus les mêmes problèmes que vous. Être capable de partager conseils et recommandations avec d’autres personnes via le sport peut être un moyen efficace d’aller vers une vie normale et heureuse.
Faiblesse musculaire et bénéfices du sport pour les patients atteint de sclérose en plaques.
Vous êtes atteint de sclérose en plaques, vous constatez une certaine fatigue et pensez que faire du sport vous fatiguerait encore plus. Vous ressentez probablement une faiblesse musculaire, un équilibre défaillant ou une faiblesse au niveau du plancher pelvien, ce qui peut provoquer des fuites urinaires. Pour toutes ces raisons, et malgré vos bonnes intentions, votre activité diminue. En réalité, vous pouvez continuer à pratiquer une activité physique et profiter de ses bienfaits.
Faire de l’exercice est en effet une réponse très simple de prévention face à des risques potentiels pour la santé.
Comment l’exercice profite-t-il aux personnes atteintes de sclérose en plaques ?
Une étude a démontré que si vous faites de l’exercice physique une priorité, cela impactera positivement la qualité de votre vie. Cette étude révèle en outre que les personnes atteintes de sclérose en plaques qui pratiquent une activité physique régulière ressentent moins de fatigue et ont une vie sociale plus active, entraînement de fait une amélioration de leur bien-être émotionnel.
Comment l’exercice profite-t-il aux personnes atteintes de sclérose en plaques ?
Une étude a démontré que si vous faites de l’exercice physique une priorité, cela impactera positivement la qualité de votre vie. Cette étude révèle en outre que les personnes atteintes de sclérose en plaques qui pratiquent une activité physique régulière ressentent moins de fatigue et ont une vie sociale plus active, entraînement de fait une amélioration de leur bien-être émotionnel.
Exercice du plancher pelvien pour gérer l’incontinence.
Musclez vos abdominaux grâce à des exercices ou en modifiant votre posture et démarche, ces gestes quotidiens peuvent avoir une incidence positive sur l’efficacité des muscles pelviens.
Pour apprendre à faire des exercices renforçant le plancher pelvien, il est préférable de consulter votre médecin, une infirmière ou un physiothérapeute ayant de l’expérience dans ce domaine. Dès lors que vous aurez acquis les bons gestes, vous pourrez facilement les mettre en pratique plusieurs fois par jour, chez vous.
Faire face à l’incontinence pendant l’effort
Vous vous demandez sûrement, comment puis-je faire de l’exercice sans subir de fuite urinaire ? La réponse est plus simple que vous ne l’imaginez. Plusieurs stratégies peuvent être mises en place pour vous aider à faire face à l’incontinence :
- Portez un vêtement de compression comme un short cycliste. Le short fournira un support supplémentaire à votre vessie pendant l’exercice. Vous pouvez mettre un tampon si vous le souhaitez et prendre des tampons supplémentaires pour votre séance (la tranquillité d’esprit jouant un rôle important dans le contrôle de votre vessie)
- Pour un exercice en milieu aquatique, vous pouvez porter des vêtements étanches pour incontinents. Apportez une sonde supplémentaire au cas où et surtout, auto-sondez vous juste avant de pratiquer votre sport.
Augmenter votre stabilité de base
Votre médecin vous a donné le feu vert pour une pratique régulière d’une activité physique, plusieurs options s’offrent à vous : soit vous commencez par vous-même avec vos propres exercices, soit vous recevez des conseils d’un physiothérapeute. Pour commencer, vous devriez travailler sur le renforcement du tronc, ce qui améliorera l’équilibre et aide à réduire l’incontinence urinaire. Plusieurs activités sont possibles :
La marche
Marcher est une excellente première étape. Cela aide à renforcer vos jambes et votre base, ce qui améliore grandement l’équilibre. N’hésitez pas à vous munir d’un dispositif d’assistance comme une canne si vous en ressentez le besoin.
Aquagym
Si la marche est trop difficile en raison d’une faiblesse musculaire ou d’un problème d’équilibre, ne désespérez pas, l’aquagym est une alternative intéressante. Il est plus facile de faire de l’exercice dans l’eau qu’au sol. Travailler dans l’eau peut vous permettre d’effectuer des mouvements que vous ne pourriez pas accomplir hors de l’eau.
Yoga
Le yoga fera travailler aussi bien votre corps que votre esprit. Pensez-y !
Le yoga offre des avantages au-delà de l’amélioration de la force musculaire de base. Il peut aider à mieux respirer, développer une connexion corps-esprit, améliorant votre bien-être émotionnel. Vous pouvez soit prendre des cours de yoga, ou vous pouvez aussi trouver facilement des vidéos sur Internet pour le pratiquer vous-même.
Augmentation de la sensibilité à la chaleur
Selon la Société de Sclérose en Plaques, vous devriez prendre soin d’éviter une surchauffe pendant l’exercice si vous ressentez une sensibilité accrue à la chaleur. Commencez lentement, développez très progressivement l’intensité et la durée de l’activité. Prenez des temps de repos pour refroidir votre corps, veillez à votre respiration et buvez beaucoup d’eau, y compris de l’eau glacée si besoin. Vous pouvez également envisager un vêtement de refroidissement spécial pour maintenir une température corporelle saine pendant votre exercice.
Pratiquer une activité physique régulièrement procure beaucoup de bénéfices pour toute personne atteinte de sclérose en plaques. L’exercice peut aider à réduire vos épisodes d’incontinence, améliorer votre équilibre, votre aptitude à la marche, réduire votre fatigue, améliorer votre bien-être émotionnel et plus encore. Vous devez faire de l’exercice physique une priorité dans votre vie. Faite-le à votre rythme, à un niveau avec lequel vous êtes à l’aise, et qui vous fera profiter de l’amélioration de la qualité de votre vie.
Mettre en place une activité physique régulière
Après une lésion de la moelle épinière, avoir de nouveau une activité physique peut sembler irréaliste. Votre corps a été soumis à de forts bouleversements et l’activité physique telle que vous la pratiquiez avant n’est plus possible. Vous pratiquerez une activité physique en fonction de vos nouvelles capacités, mais vous n’en ressentirez pas moins les bienfaits sur votre mental et votre santé.
Il est nécessaire d’établir des exercices réguliers de remise en forme adaptes à votre mode de vie et à votre blessure. Avant de commencer à instaurer une activité régulière, il est essentiel de connaître les bons gestes et ce qu’il faut faire pour tirer le meilleur parti de votre corps.
Les changements de votre corps après une lésion de la moelle épinière.
Un certain nombre de changements physiologiques se produisent après une lésion de la moelle épinière, dans un processus souvent appelé déconditionnement physique. En raison de la blessure et de la mobilité réduite, les patients peuvent souffrir d’atrophie musculaire (perte de muscles), de spasticité (augmentation anormale du tonus musculaire), de contractures articulaires (articulations rigides ou déformées) et de densité minérale osseuse réduite (moins de calcium et autres minéraux dans les os, rendant les os plus faibles et augmentant les risques de fracture). Le déconditionnement physique entraîne donc une réduction de la force musculaire et osseuse, ainsi que des changements de poids et de composition corporelle. Les changements peuvent également engendrer de l’inconfort ou de la douleur, et restreindre davantage la mobilité.
Parallèlement aux changements musculo-squelettiques, la lésion de la moelle épinière entraîne également des changements dans le système cardiovasculaire. La structure et la fonction de votre cœur peuvent être similaires à celles de la blessure, mais il existe des changements importants dans la circulation, la pression sanguine, la coagulation sanguine, la fonction de l’insuline et les paramètres du cholestérol. Les personnes vivant avec une lésion de la moelle épinière subissent le même déclin cardiovasculaire que les personnes non blessées, mais à un taux accéléré. Ce déclin combine à un mode de vie sédentaire peut entraîner des maladies cardiovasculaires, le diabète et l’obésité.
Pourquoi devrais-je faire de l’exercice ?
Malgré le fait que le déconditionnement physique et les changements physiologiques induits soient de sérieux défis pour ceux qui souffrent d’une lésion de la colonne vertébrale, ils ne devraient pas être insurmontables. Ironiquement, ces défis sont aussi les raisons pour lesquelles vous devriez envisager un retour à l’exercice physique. L’activité physique entraîne une meilleure résistance musculaire et osseuse, une mobilité accrue et un risque moins élevé de maladie cardiovasculaire. De plus, une activité physique appropriée est importante pour prévenir de nombreuses complications que vous pourriez rencontrer, comme une infection, une constipation, des plaies de pression ou des difficultés respiratoires.
En plus des avantages physiques, vous pourriez également y trouver une amélioration de votre santé mentale. L’exercice conduit à une meilleure estime de soi et une confiance accrue, une indépendance grandissante et un bien-être général. Il est également reconnu que l’activité physique aide à lutter contre les symptômes de la dépression et de l’anxiété.
Sécurité et sensibilisation
Il est très important que vous consultiez un médecin avant d’entreprendre un programme d’exercices. En fonction de la lésion de la moelle épinière, de votre santé générale et de votre situation, le médecin vous conseillera le ou les exercices appropriés. En plus de consulter votre médecin, il est fortement recommandé de consulter régulièrement un physiothérapeute expérimenté dans les lésions de la moelle épinière. Il vous prescrira les exercices appropries, vous aidera à développer des objectifs de remise en forme et vous conseillera sur l’équipement et les installations dont vous aurez besoin.
Il est particulièrement important de surveiller vos propres progrès et votre physiologie. Cela peut non seulement vous permettre de rester en phase avec votre corps, mais aussi de donner un grand sens à votre réussite. En raison de la sensation réduite et du risque de dysfonctionnement autonome après une lésion de la moelle épinière, ce processus d’auto-surveillance devient d’autant plus important. Examinez votre peau régulièrement et évitez la friction. La pression et le cisaillement pendant l’exercice. De même, il est également important d’éviter les traumatismes articulaires et les blessures excessives, qui peuvent prendre encore plus longtemps à se résorber.
Les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière doivent accorder une attention particulière à leur pression artérielle, à leur fréquence cardiaque et à leur température. La dysrégulation autonome entraîne des changements de ces paramètres, et il peut être plus difficile de percevoir l’intensité de l’exercice. Ceux qui ont des blessures plus élevées au-dessus de T6 (sixième segment vertébral thoracique) doivent faire particulièrement attention. La pression artérielle est généralement faible chez les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, et elles sont vulnérables aux chutes brusques de tension, en particulier lorsque l’on change de position. Le professionnel de santé peut vous conseiller sur les méthodes à suivre pour gérer ce problème, y compris l’utilisation de bas de contention ou de médicaments. Il est important de changer de position lentement et de mesurer la pression artérielle tout au long de l’exercice.
Il est essentiel d’avoir une bonne hydratation afin de conserver une pression artérielle normale et une thermorégulation constante. Il est essentiel de savoir reconnaître les signes et symptômes de la dysréflexie autonome. Il est fortement conseillé pour prévenir une pareille situation de vider sa vessie et son intestin avant de commencer une activité physique.
L’écoute de votre corps est essentielle pour s’assurer que l’exercice est effectué en toute sécurité. Si vous ressentez des douleurs, des étourdissements, des nausées ou un essoufflement, vous devriez arrêter l’exercice et consulter un médecin.
Mettre en place un exercice régulier.
L’exercice cardiovasculaire (aérobie), le renforcement musculaire et la formation de résistance, ainsi que l’exercice de flexibilité sont les trois types importants d’activité physique. La quantité, la fréquence et les techniques associées à ces exercices vous seront expliquées par le physiothérapeute. Faites vos séances d’entraînement courtes et fréquentes, plutôt que de mettre votre corps sous tension pendant de longues sessions.
Trouver le temps et la motivation pour lancer et maintenir une activité physique régulière peut être très difficile. Concevez un programme d’exercices bien structure avec votre physiothérapeute, compose d’activités variées adaptées à vos besoins, et que vous pourrez facilement apprécier. Augmentez progressivement, suivez vos progrès et travaillez vers des objectifs réalistes. La cohérence et la sécurité doivent être prioritaires car vous améliorerez votre santé et votre autonomie fonctionnelle uniquement de cette façon.